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◆2006年10月31日(Tue)◆
『BBS Abcb休止について』
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昨年秋からBBS Abcbに広告スパム貼付けが増え始め、最近では一日1000件を超える量で削除などでは対応が追いつかなくなりました。そのため一時BBSを停止する事になりました。10年続いた掲示板なので閉鎖は考えたくないのですが、改めて再開できる日まで、とりあえず停止いたしました。
10年遡ってAbcbの過去ログを読み直すと、色々な人の書き込みがあり懐かしくもあり、読み応えがあります。今はもう書き込まなくなった人、懐かしいです。今何してるのだろう。何か昔のほうが初々しいというか、ほのぼのとして、良い雰囲気です。もちろん、初めにこの掲示板に書き込んで頂いた事がきっかけで今も変わらずお付き合いしてる人もいます。
10年の掲示板はそのまま私たちの歴史をみる事になります。しかし、いつの間にか、なにかネットはかしこまったり、無秩序でギスギスしたものになってしまったような気もします。
もしお暇があれば、じっくり、10年前から遡って読まれる事をおすすめします。
またAbcbを再開できる日が来る事を願っています。
まつもと泉
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◆2006年10月24日(Tue)◆
『脳脊髄液減少症の現状 患者に猶予はない』
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昨日のテレビ朝日系、報道ステーションが脳脊髄液減少症の現状を報道しました。
10月20日に脳神経外科系の学会で、日本でもっとも権威と規模の大きな学会の総会が、京都で開かれました。
そこで脳脊髄液減少症をテーマにシンポジウムが開催され、この病気に対して本格的に研究する道が開かれました。
しかし保険適用されるまであと何年かかるのか？まだまだ先は長い道のりです。
実は、私は鞭打ち症患者支援協会の理事の方々と、今年始めに厚生労働省に出かけてきました。そこでなぜ保険が降りないのか、どうすれば厚生労働省に保険適用してもらえるのか、を聞いてきました。
結論からいえば、この国では新しい病気を保険適用するには医学学会から申請があってそれに従い、認可するというのが唯一のルールである、という話でした。
それは、脳神経外科の学会でもいいし、整形外科の学会でも、学会と名前がつけば極端に言えばどこの学会でも可能である、とのことでした。
で、もし厚生労働省は学会から申請があれば保険適用を認可するのか？と質問すると、その中で色々審査を経た結果、多くの新たな認可待ちの中から10パーセントの病気が保険の適用を受けることになる、新たな病気の適用認可はなにもこの病気ばかりではないから、というのが担当者の答えだったのです。
しかし、のち厚生労働省は実に前向きに、この病気に対して働きかけてくれました。
なぜなら政府与党である公明党が、この病気の保険適用ならびに治療推進を政策とし、強くプッシュしてくれたのです。もちろん自民も民主もどこの政党も異論なく超党的にこの運動に対し賛同協力がありました。
何より、そもそも公明党を動かしたのが、この病気に苦しむ患者達だったのです。
患者達の地道な全国での署名活動が、政治、国家を動かしたというべきです。
その結果、厚生労働省は動きだし、逆に医師の中枢組織である医学学会に対しプッシュしたのです。
厚生労働省は予算として数億円規模にものぼる研究費を用意し、それを社団法人「日本脳神経外科学会」とその幹部医師や現在治療実績がある医師達に伝えました。
どこの誰が使うのか、決めてくれ、と。
学会で今年議題にあがるまでになったのは、そういう経過があったからです。
しかし、問題はすでに色々な医師や組織、団体の中で、椅子とり合戦（つまりどこの病院、医師、団体がその数億円をもらうのか）が始まってます。
厚生労働省から億単位の補助予算が出ると聞くと、とたんに色々さまざまな人々がもろてを挙げ
(昨日までこの病気の事を聞くと鼻で笑っていた人も、こうもりのように様子を伺っていた人も、この病気には特定の政治、宗教が絡んでいると唱える人も）
活動・パフォーマンスが始まりました。まるで蜜に群がる蟻の様相を呈し始めています。
まあソレ自体は我が国は民主主義国なので言論、宗教の自由が保証されて、なにをしようと自由、営利を求めるのも健全なことで、この病気への対策、治療促進に有効ではあるのですが、それはそうとして、いったい、いつから多くの病院は患者に治療を開始するのでしょうか。
なにより重要な事は、もう患者には猶予はない、という事です。
今も患者は学校に行く事も職場で働くこともできず、時間は無惨にも患者の前を通り過ぎていきます。
予算だガイドラインだも大切ですが、願わくは明日より、一人一人の医師が、この病気に対し苦しむ患者と誠実に向き合い、一人でも治療を始める事こそが、最も望まれているのではないのしょうか。
お役所が「それは病気です」と決めてくれないと医師とは治療ができないものなのでしょうか。
病気かどうかは役人ではなく医師が判断するものではないのでしょうか。
今まで一人の脳脊髄液減少症患者も診た事もないベンツに乗った大病院のオーナー医師や大学病院の教授が権威を盾にいきなり研究費と称した億のお金を国から受け取るなら、それを病院にかかれず生活苦で苦しんでいる患者に配れよ、とも思ってしまいます。
それはもともと我々が国に払った税金なのですから。
PS 鞭打ち症患者支援協会代表の中井宏さんの新刊
「むち打ち症はこれで治る」の本に寄稿、本文に体験談、帯に推薦文とカット描きました。
篠永医師と中井さんの顔です。似てるかな？
http://www.npo-aswp.org/
ちなみに、今、私は脳脊髄液減少症をテーマにした書き下ろしマンガを執筆中です。
まつもと泉
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